जब Michiel Vandeweert बच्चे थे, डॉक्टरों ने उनके परिवार से कहा था कि वे शायद 12 साल की उम्र तक नहीं जी पाएंगे।
उन्हें प्रोजेरिया, हचिंसन-गिलफोर्ड सिंड्रोम था, एक आनुवंशिक बीमारी जो इतनी दुर्लभ है कि यह शरीर को ऐसी गति से बूढ़ा करती है कि किसी को पर्याप्त समय नहीं मिलता। विज्ञान का अनुमान है कि इस स्थिति के साथ औसत जीवनकाल लगभग 15 वर्ष होता है।
Michiel 28 साल की उम्र तक जीए।
उनका निधन 10 अगस्त, 2026 को बेल्जियम के Diepenbeek में हुआ, उसी शहर में जहाँ उनका जन्म हुआ था और जहाँ वे हमेशा रहे थे। प्रसारक VRT NWS ने इस खबर की पुष्टि की। स्थानीय रिपोर्टों के अनुसार, उनका हृदय, जिसने बहुत कुछ सहा था, आखिरकार जवाब दे गया।
वे कभी नहीं छिपे। 15 साल की उम्र में, उन्होंने अपनी कहानी पर एक किताब प्रकाशित की, “Ik Ben Michiel”, “I Am Michiel”। वह शीर्षक ही सब कुछ समझा देता था: वे नहीं चाहते थे कि लोग उन्हें एक बीमारी के रूप में देखें, बल्कि एक व्यक्ति के रूप में देखें।
वे एक स्ट्रीमर बने। वे वीडियो गेम खेलते थे, DJ के रूप में संगीत बनाते थे और कैमरे के सामने अपने रोज़मर्रा के जीवन के बारे में बात करते थे। Instagram, YouTube और Twitch पर उनके 90,000 से अधिक फॉलोअर्स हो गए—लोग जो उन्हें खेलते हुए देखने आए और उनके लिए बने रहे।
उन्होंने अपने गेमिंग कंटेंट के लिए Jamie पुरस्कार जीता। उन्हें Kastaar के लिए नामांकित किया गया, जो फ्लेमिश टेलीविजन के सबसे महत्वपूर्ण पुरस्कारों में से एक है।
उनकी एक छोटी बहन, Amber, थीं, जिनकी उम्र बीस साल थी और जिनका जन्म भी प्रोजेरिया के साथ हुआ था। इस साल दोनों ने एक डॉक्यूमेंट्री में अभिनय किया, “How To Be Alive: Amber and Michiel”, जिसमें उन्होंने बिना किसी फ़िल्टर के दिखाया कि समय के खिलाफ दौड़ते शरीर में रहना क्या मायने रखता है।
वे KRC Genk के प्रशंसक थे। खबर मिलने पर क्लब ने उन्हें सार्वजनिक श्रद्धांजलि दी।
डॉक्टरों ने उन्हें बारह साल दिए थे। उन्होंने अतिरिक्त सोलह साल अपनी कहानी बताने, पुरस्कार जीतने, हजारों अजनबियों को हँसाने और कवर पर अपने नाम वाली एक किताब छोड़ जाने में बिताए।
Diepenbeek ने शोक-संदेशों की एक पुस्तक खोली। उस पुस्तक की पंक्तियों में कहीं कोई लिखेगा कि Michiel कभी घड़ी के डर में नहीं जीए: वे उसके बावजूद जीए।