Anak laki-laki dengan “kulit kupu-kupu” bertambah 2 kilo dan tumbuh 2 sentimeter setelah berbulan-bulan stagnan berkat pengobatan yang memperbaiki luka-lukanya

Por Carlos Valencia
7 October, 2026

Sudah lama sekali Leo tidak mengalami kenaikan berat badan atau bertambah tinggi.

Ibunya, Lidia Osorio, mengatakan hal ini setelah pemeriksaan gizi terbaru untuk anak laki-laki berusia 12 tahun dari Seville yang hidup dengan epidermolisis bulosa distrofi, yang dikenal sebagai “kulit kupu-kupu”. Kali ini, timbangan menunjukkan kabar berbeda: beratnya bertambah dua kilo dan tingginya bertambah dua sentimeter dalam beberapa bulan terakhir. Ia tidak ragu menyebut hasilnya “menakjubkan”.

Keluarga mengaitkannya dengan membaiknya luka-luka Leo sejak ia mulai menerima Vyjuvek, terapi gen topikal, April lalu. Penjelasan mereka sederhana: karena luka-lukanya lebih terkendali, tubuh dapat mencurahkan lebih banyak energi untuk tumbuh. Ini adalah penilaian keluarga, bukan efek pengobatan yang telah terbukti; pengobatan ini ditujukan untuk menutup luka, bukan untuk menambah berat badan atau tinggi badan.

Leo sebelumnya sudah dikenal karena pernah meminta Parlemen Eropa menyediakan akses ke pengobatan ini. Bersama Adrián, ia termasuk di antara pasien pertama di Spanyol yang menerimanya ketika Andalusia memutuskan untuk mendanainya. Dan ia terus menyampaikan permintaan yang sama: agar tidak ada seorang pun yang kehilangan akses terhadap terapi ini karena tempat tinggal mereka.

Puede interesarte