Lewis Connett baru berusia beberapa bulan ketika ia didiagnosis dengan kondisi yang bahkan keluarganya tidak tahu cara mengucapkannya: sindrom Apert.
Seperti diceritakan ibunya, Donna, yang berusia 51 tahun, mereka belum pernah mendengar kelainan genetik langka ini, yang menyebabkan tulang menyatu sejak lahir dan memengaruhi tengkorak, tangan, serta kaki. Operasi pertama dilakukan tak lama kemudian pada tengkoraknya, di Alder Hey Children’s Hospital: dokter memperbesar bagian belakang tengkoraknya agar otaknya yang sedang berkembang memiliki lebih banyak ruang. Hal ini sangat mencemaskan keluarga, tetapi anak laki-laki itu pulih dengan cepat. Sejak itu, ia telah menjalani 22 operasi lagi. Kini, pada usia 13 tahun, Lewis, dari Halifax di West Yorkshire, telah menjalani total 23 operasi.
Keluarganya memutuskan untuk tidak hanya duduk diam dan menunggu. Bersama ibunya, ayahnya, dan kakak laki-lakinya, Hayden, mereka membentuk Team Lewis Challenges, sebuah kampanye untuk menggalang donasi bagi Alder Hey, rumah sakit yang merawatnya sejak didiagnosis. Sejauh ini, mereka telah mengumpulkan lebih dari 80.000 pound. Di sela-sela tantangan, Lewis mendaki Gunung Snowdon, puncak tertinggi di Wales, hanya beberapa bulan setelah kedua kakinya dioperasi.
Operasi berikutnya sudah di depan mata: perbaikan langit-langit mulut sumbing. Ibunya mengatakannya dengan lugas: Lewis tidak didefinisikan oleh sindromnya; ia hanyalah Lewis, anak laki-laki yang menyukai kriket dan terus menjalani hidup sepenuhnya.
