Audrey Nethery lahir sebelum waktunya. Ia lahir dengan celah langit-langit, murmur jantung dan, dua bulan kemudian, diagnosis yang tak seorang pun di keluarganya menyangka akan mereka dengar.
Anemia Diamond-Blackfan. Kelainan yang begitu langka sehingga hampir tidak ada seribu orang di dunia yang mengalaminya. Sumsum tulangnya tidak menghasilkan cukup sel darah merah. Tidak ada obatnya. Hanya transfusi, setiap bulan, agar tetap hidup.
Orang tuanya, Scott dan Julie, bisa saja menyembunyikan kenyataan itu, tetapi mereka melakukan sebaliknya: mereka mengeluarkan ponsel dan mulai merekam. Bukan jarum atau rumah sakit. Mereka merekam putri mereka bernyanyi karaoke di ruang tamu rumah mereka, di Kentucky, apa adanya dan tanpa takut pada kamera.
Pada 2016, salah satu video itu meledak. Dunia mengenal gadis yang tiba-tiba menyibakkan rambutnya sebelum mulai bernyanyi seolah panggung itu miliknya.
Gerakan itu menjadi gif, lalu meme, lalu ikon. Jutaan orang mengulangi gerakan tanpa mengetahui ada perjuangan melawan penyakit darah di baliknya. Audrey tahu. Ia telah melihat meme dengan wajahnya. Dan alih-alih bersembunyi, ia tersenyum: ia menganggapnya hebat. Kini ia bermain piano, membuat kue, berlatih memanah dan terus memperlihatkan kehidupannya, termasuk transfusi, tanpa meminta belas kasihan.
Ia bernyanyi bersama Selena Gomez. Taylor Swift-lah yang mendorongnya untuk bernyanyi. Dan setiap video yang ia unggah membantu mendanai penelitian tentang penyakit yang, berkat dirinya, tidak lagi begitu tidak dikenal. Penyakit itu tidak membuatnya terkenal. Yang membuatnya terkenal adalah cara yang ia pilih untuk hidup dengannya.
