Shirvani Naran tinggal di Afrika Selatan dan mengidap bentuk langka epidermolisis bulosa distrofi, yang populer dikenal sebagai “penyakit anak kupu-kupu”. Ia didiagnosis hanya beberapa hari setelah lahir, ketika ibunya mendapati kulitnya dipenuhi lepuh dan terkelupas hanya karena sentuhan ringan. Dokter memperkirakan ia hanya akan hidup selama enam bulan.
Kulitnya begitu rapuh sehingga sentuhan sederhana dapat menyebabkan lepuh dan luka yang menyakitkan; penyakit ini juga memengaruhi bagian dalam tubuhnya dan dapat membuat air minum menyebabkan lesi di tenggorokannya. Setiap hari, ia menghabiskan sekitar empat jam untuk mandi, merawat lukanya, dan mengganti perban.
Meski demikian, Shirvani adalah seorang ibu dari tiga anak dan seorang model. Kini, ia menggunakan kisahnya untuk menantang stereotip kecantikan dan menunjukkan bahwa penyakitnya tidak harus mendefinisikan dirinya. ❤️