IA LAHIR DENGAN PENYAKIT LANGKA, MENGHADAPI EJEKAN DAN KESULITAN BESAR. KELUARGANYA MEMASTIKAN IA HIDUP DIKELILINGI CINTA HINGGA HARI TERAKHIRNYA 🌷

Por Matías Mora
13 August, 2026
Natalie Weaver

Sophia Weaver lahir dengan sindrom Rett, diabetes tipe 1, dan berbagai perbedaan fisik, termasuk kelainan pada wajah dan anggota tubuh.

Dalam sepuluh tahun hidupnya ia menjalani tiga puluh operasi. Tahun-tahun itu ditandai oleh perawatan medis dan komplikasi, tetapi juga oleh cinta dari keluarga yang melakukan segala kemungkinan untuk memberinya kehidupan yang penuh momen bahagia.

Natalie Weaver

Namun ada sesuatu yang tidak pernah Sophia pilih untuk hadapi: kebencian. Orang-orang asing di internet mengejek penampilannya, bahkan sampai menggunakan fotonya untuk membenarkan aborsi.

Ibunya, Natalie Weaver, mengatakan bahwa selama bertahun-tahun ia menjauhkan Sophia dari tempat-tempat umum karena tatapan dan komentar kejam dari orang asing. Namun sekitar setahun sebelum kematiannya, ia memutuskan untuk berhenti menyembunyikannya. Ia mulai membagikan foto dan kisah putrinya serta menanggapi penghinaan dengan menunjukkan kehidupannya sebagaimana adanya.

Dari pengalaman itu lahirlah Sophia’s Voice, sebuah organisasi yang didirikan Natalie untuk menghormati putrinya dan memperjuangkan orang-orang dengan disabilitas, memastikan bahwa cinta menang dan kisahnya membantu ratusan orang seperti dirinya. Karyanya bahkan mendapat pengakuan publik dari Barack Obama.

Pada bulan-bulan terakhirnya, ketika keluarganya memutuskan untuk menghentikan intervensi medis besar, Sophia dapat menikmati pengalaman yang sebelumnya sulit karena perawatannya: ia mengunjungi salon kecantikan, akuarium, museum seni, dan bioskop, bahkan pergi bermain seluncur. Ibunya mengatakan bahwa ia tersenyum pada saat-saat itu.

Sophia meninggal pada May 23, 2019, di North Carolina, pada usia 10 tahun. Natalie mengatakan bahwa ia dikelilingi oleh cinta dan kasih sayang setiap hari dalam hidupnya. Itulah kisah sejatinya: bukan penyakitnya atau mereka yang berusaha mereduksinya menjadi penampilannya, melainkan seorang gadis yang hidup dikelilingi cinta dan meninggalkan jejak yang dipilih keluarganya untuk diubah menjadi perjuangan bagi orang lain.

Puede interesarte