Kelly Barta menggaruk hingga kulitnya terbelah.


Ia menderita eksim selama yang dapat ia ingat dan, seperti jutaan orang, menggunakan krim steroid untuk mengendalikannya. Namun, pada 2012 kulitnya berhenti merespons: rasa gatalnya menjadi tak tertahankan, katanya, “seperti serangan panik” yang membuatnya ingin mengelupas kulitnya sendiri. Bagian-bagian yang ia garuk mengeluarkan cairan. Ia menghabiskan hari-harinya telanjang di atas handuk, mengelupas kulit yang berkerak dan mandi setiap dua jam, karena bahkan pakaian pun terasa menyakitkan. Menurut biografinya, ia terbaring di tempat tidur selama lebih dari satu setengah tahun.


Ia mendiagnosis dirinya sendiri mengalami sindrom penarikan steroid topikal (TSW), kondisi yang keberadaannya diragukan banyak dokter. Kini, kondisi ini dianggap sebagai diagnosis eksklusi, dan kriteria standar masih belum tersedia, meskipun tahun ini CDC menyetujui kode ICD-10 untuk mengidentifikasinya.

Barta mengubah penderitaannya menjadi sebuah perjuangan: ia memimpin jaringan ITSAN, yang mendukung lebih dari 10.000 orang dengan TSW, dan kini memimpin Coalition of Skin Diseases. Pada 2023, ia pergi ke NIH sebagai peserta penelitian sekaligus penulis bersama. Berapa banyak orang yang masih belum tahu apa yang sedang terjadi pada kulit mereka?
