Faye Condon baru berusia 5 tahun ketika ia mulai terjatuh tanpa alasan dalam perjalanan ke sekolah di Plymouth, Inggris.
Dokter di Bristol Children’s Hospital mendiagnosisnya menderita dermatomiositis juvenil, penyakit autoimun langka, dan sejak 2019 membuatnya menjalani enam siklus kemoterapi, suntikan di rumah, serta biopsi otot. Ibunya, Christina, tidak pernah berhenti meragukannya: setiap tes untuk penyakit itu hasilnya negatif; tidak ada yang mengarah ke sana. Meski begitu, staf bersikeras bahwa itu pasti bukan distrofi otot.
Tujuh tahun kemudian, di Great Ormond Street Hospital, tes darah sederhana dengan tes genetik khusus mengungkap kebenaran: Faye menderita distrofi otot Emery-Dreifuss, kondisi yang tidak dapat disembuhkan dan telah membuatnya menggunakan kursi roda. Christina menyatakan bahwa tidak seorang pun di Bristol ingin memesan tes itu karena biayanya mahal. Kini, ia hanya mengulang bahwa mereka telah kehilangan satu-satunya tahun ketika putrinya masih bisa berjalan.
