“Saya bersyukur atas hidup yang saya miliki”: Meski menghadapi tatapan dan prasangka, ia tetap bersikap positif dan menggunakan kisahnya untuk meningkatkan kesadaran tentang neurofibromatosis

Por Alexander
27 October, 2026

Rhonda Manring berusia 2 tahun ketika diberi tahu bahwa ia mengidap neurofibromatosis.

Kondisi genetik yang menyebabkan tumor jinak tumbuh di sepanjang saraf. Tumor di wajahnya semakin lama semakin terlihat. Dokter tidak bisa mengangkatnya: menurut Rhonda, operasi justru akan lebih banyak menimbulkan mudarat daripada manfaat. Maka, Rhonda tumbuh besar di Virginia dengan wajah yang tak henti-hentinya dipandangi orang lain. Ia mengalami patah tulang pada kedua kakinya masing-masing lima kali, memakai penyangga halo agar kaki kanannya tumbuh, dan menjadi tertutup di sekolah. Ia hanya punya sedikit teman dekat. Tatapan orang-orang begitu banyak.

Namun, ia mendefinisikan dirinya dengan cara berbeda: selalu ceria, supel, dan mencintai kehidupan. Ia pun menemukan tempat untuk mengekspresikan diri. Di ruang riasnya, ia menciptakan berbagai riasan penuh warna dan mengunggahnya ke Facebook dan Instagram. Ia mengumpulkan sekitar 9.000 pengikut yang tidak melihat tumor; mereka melihat seorang seniman. Komunitas itu membantunya menerima dirinya sendiri dan memberinya sesuatu yang lebih besar: suara. Ia menggunakannya untuk menjelaskan bahwa neurofibromatosis tidak menular dan bahwa semua orang itu cantik, meski masyarakat berpikir sebaliknya.

Rhonda meninggal dunia pada bulan September. Namun, kata-katanya masih terasa benar: “Saya bersyukur atas hidup yang saya miliki”.

Puede interesarte