“Saya mengetahui bahwa saya mengidap penyakit langka berkat kencan Tinder”: Perempuan muda Brasil menjalani hampir 30 tahun tanpa diagnosis sampai bertemu seorang mahasiswa kedokteran yang membantu mengungkap penyebab gejalanya

Por Emilia Lara
7 October, 2026

Maria Paula Vieira berusia 3 tahun ketika tangannya mulai terasa terbakar, dan rasa sakit itu akhirnya menjadi bagian dari hidupnya.

Selama hampir tiga dekade, ia mendatangi dokter kulit dan rumah sakit serta menjalani berbagai pemeriksaan dan pengobatan tanpa mendapat jawaban. Fisioterapi bahkan memperburuk kondisinya, dan seiring waktu, masalah kulit pada tangan dan kakinya sangat membatasi mobilitasnya.

Jawabannya datang dengan cara yang tak terduga: Tinder. Sebelum pandemi, ia berjodoh dengan Lucas, yang saat itu merupakan mahasiswa kedokteran, dan mereka akhirnya berteman. Ketika ia menceritakan kisahnya kepada Lucas, ia teringat pelajaran tentang manifestasi penyakit sistemik pada kulit dan memutuskan untuk menyelidiki kasusnya. Ia menemukan publikasi medis tentang pasien dengan gejala serupa dan menghubungkannya dengan dokter kulit Paulo Criado.

Pada 19 Desember 2023, tes genetik mengonfirmasi bahwa ia mengidap sindrom Olmsted yang terkait dengan eritromelalgia primer, sebuah penyakit genetik langka. Setelah hampir 30 tahun tanpa diagnosis, ia akhirnya dapat memulai pengobatan yang sesuai.

Kini, pada usia 33 tahun, ia berolahraga, bepergian, dan membagikan kisahnya. Di Brasil, rata-rata waktu untuk memperoleh diagnosis penyakit langka adalah 5.4 tahun, sedangkan pencariannya berlangsung hampir tiga dekade.

Puede interesarte