Santiago Vargas berusia 24 tahun dan setinggi anak berusia 8 tahun.
Ia terlahir dengan epidermolisis bulosa, yang dikenal sebagai kulit kupu-kupu atau kulit kristal. Kulitnya begitu mudah robek hingga terasa menakutkan: bahkan sentuhan ringan pun dapat menyebabkan luka dan lepuh, seolah-olah ia terbakar atau tergores. Karena itu, setiap pagi sebelum memulai hari, ia membalut dirinya dan merawat luka-lukanya. Selama bertahun-tahun, jari-jari tangannya perlahan menyatu; kini ia menggunakan kursi roda dan telah menjalani beberapa operasi.
Ini adalah penyakit genetik yang diperkirakan memengaruhi 1 dari setiap 17.000 orang, dan sekitar 500.000 orang di seluruh dunia telah didiagnosis mengidapnya.
Namun, hal pertama yang ingin ia tegaskan adalah sesuatu yang lain: “Ini bukan penyakit menular; kalian tidak bisa tertular, itulah yang sering ditanyakan orang kepada saya”. Ia belajar musik di Bogotá, mendengarkan Carlos Vives, Morat, dan Juanes, serta bermimpi memiliki istri dan anak. “Kami orang-orang normal; kami memiliki kondisi ringan, yaitu kulit yang rapuh”.