Rachel Buyle berusia 36 tahun dan memiliki kulit yang begitu rapuh sehingga panas, gesekan sikat, atau benturan ringan dapat meninggalkan luka yang menyakitkan.
Ia terlahir dengan epidermolisis bulosa distrofik, penyakit genetik langka yang membuatnya harus hidup dengan perban dan perawatan khusus sejak masih bayi. Ia menggambarkan kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.
Siklus luka, bekas luka, dan luka baru yang terus-menerus ini memiliki komplikasi yang sudah diketahui: kanker kulit. Rachel menjalani beberapa operasi pada tangan kirinya, tetapi masalah itu terus kambuh.
Pada Oktober 2024, anjing pendampingnya, Jetson, memberi tahu Rachel tentang sesuatu yang tidak biasa di pergelangan tangannya. Dokternya mengonfirmasi hal yang ia takutkan: kanker itu telah kambuh untuk keenam kalinya. Operasi lain masih memungkinkan, tetapi Rachel sudah mengambil keputusan. Pada Juni 2025, lengan kirinya diamputasi tepat di bawah siku untuk mencegah penyakit itu menyebar.
Saat ini, ia masih menghabiskan hingga 18 jam setiap minggu untuk membalut kulitnya. Berapa banyak dari kita yang memiliki kekuatan seperti itu?
