Era da moltissimo tempo che Leo non aumentava di peso né cresceva.
Sua madre, Lidia Osorio, lo afferma dopo l’ultimo controllo nutrizionale del bambino di 12 anni di Siviglia, che convive con l’epidermolisi bollosa distrofica, nota come «pelle a farfalla». Questa volta, la bilancia ha dato una notizia diversa: due chili in più e due centimetri in più negli ultimi mesi. Non esita a definire i risultati «sorprendenti».
La famiglia attribuisce questo risultato al miglioramento delle sue ferite da quando Leo ha iniziato a ricevere Vyjuvek, una terapia genica topica, lo scorso aprile. La loro spiegazione è semplice: con le ferite meglio controllate, il corpo può dedicare più energia alla crescita. Questa è la valutazione della famiglia, non un effetto dimostrato del trattamento, che è indicato per la chiusura delle ferite, non per aumentare il peso o l’altezza.
Leo era già noto per aver chiesto al Parlamento europeo di garantire l’accesso a questo trattamento. Insieme ad Adrián, è stato tra i primi pazienti in Spagna a riceverlo, quando l’Andalusia ha deciso di finanziarlo. E continua a chiedere la stessa cosa: che nessuno resti senza la terapia a causa del luogo in cui vive.
