Gillian Kgotla aveva 12 anni e un viso perfettamente simmetrico quando le è comparsa la tigna sotto l’occhio sinistro.

Le creme non funzionavano. Il suo occhio diventò rosso e gonfio e il suo viso cominciò a deformarsi: un giorno si rimpiccioliva l’occhio, il giorno dopo il naso, poi la guancia. A scuola, i suoi amici le chiedevano cosa non andasse, ma lei non sapeva cosa rispondere. Con il passare degli anni perse i capelli, alcuni denti e i tessuti molli. In Botswana, il suo paese natale, arrivò a odiare il proprio riflesso. Una bambina la chiamò «mezza faccia». Lei reagì con i libri: studiò finché non diventò la prima della classe e imparò ad amarsi.

Passò 18 anni senza una diagnosi, finché un giovane su TikTok parlò della sindrome di Parry-Romberg e lei capì immediatamente. Oggi, a 29 anni e residente nel Sussex, non riesce ad aprire la bocca più di 2 centimetri. Mangia «come una signora», dice, e sogna di sottoporsi a un intervento chirurgico solo per poter addentare un hamburger. «La bellezza è un sentimento, non una questione di aspetto».

