Maria Paula Vieira aveva 3 anni quando iniziò a sentire bruciore alle mani, e quel dolore finì per diventare parte della sua vita.
Per quasi tre decenni si è rivolta a dermatologi e ospedali e si è sottoposta a esami e trattamenti senza ottenere una risposta. La fisioterapia ha persino peggiorato la sua condizione e, con il passare del tempo, i problemi cutanei alle mani e ai piedi hanno compromesso gravemente la sua mobilità.
La risposta è arrivata in modo inaspettato: Tinder. Prima della pandemia, ha fatto match con Lucas, allora studente di medicina, e alla fine sono diventati amici. Quando gli ha raccontato la sua storia, lui si è ricordato di una lezione sulle manifestazioni cutanee delle malattie sistemiche e ha deciso di approfondire il suo caso. Ha trovato pubblicazioni mediche su pazienti con sintomi simili e l’ha messa in contatto con il dermatologo Paulo Criado.
Il 19 dicembre 2023, un test genetico ha confermato che era affetta dalla sindrome di Olmsted associata a eritromelalgia primaria, una rara malattia genetica. Dopo quasi 30 anni senza una diagnosi, ha finalmente potuto iniziare un trattamento adeguato.
Oggi, a 33 anni, fa attività fisica, viaggia e racconta la sua storia. In Brasile, il tempo medio per ottenere una diagnosi di malattia rara è di 5.4 anni, mentre la sua ricerca è durata quasi tre decenni.