Marta Helena Barbosa ha 39 anni e ha trascorso quasi tutta la vita con un volto che spinge le persone a guardarla due volte.
Vive a Trindade, vicino a Goiânia, in Brasile, e ha la neurofibromatosi, una malattia genetica che provoca tumori nel tessuto nervoso. Dice che la malattia è iniziata quando era una bambina e che è progredita negli anni, finché il suo viso ha assunto un aspetto che la pubblicazione descrive come se si stesse sciogliendo. Non è un termine medico, ma questa descrizione dà un’idea di come il mondo la vede. Lei, invece, la riassume diversamente: il suo peggior nemico è lo specchio.
Il rifiuto ha conseguenze molto concrete. Marta dice che la malattia le impedisce di trovare lavoro e che il sussidio mensile di malattia che riceve dalle autorità locali non basta a mantenere una famiglia. I suoi due figli adulti lavorano come addetti di sala in città per contribuire alle spese, e lei vende dolci e materiali riciclabili per strada per pagare il mutuo. Per questo il suo desiderio più grande è sottoporsi a un intervento di chirurgia plastica. Non lo desidera per cambiare aspetto, ma perché non vuole più essere il motivo per cui le chiudono le porte in faccia. La vicenda è stata riportata tempo fa e non si sa se sia riuscita a sottoporsi all’intervento.
