Audrey Nethery è nata prima di essere pronta. È venuta al mondo con una palatoschisi, un soffio al cuore e, due mesi dopo, una diagnosi che nessuno nella sua famiglia si aspettava di sentire.
Anemia di Diamond-Blackfan. Un disturbo così raro che appena un migliaio di persone al mondo ne è affetto. Il suo midollo osseo non produce abbastanza globuli rossi. Non esiste una cura. Solo trasfusioni, ogni mese, per restare in vita.
I suoi genitori, Scott e Julie, avrebbero potuto nascondere quella realtà, ma hanno fatto il contrario: hanno preso il telefono e hanno iniziato a registrare. Non gli aghi o gli ospedali. Hanno registrato la loro figlia mentre cantava al karaoke nel soggiorno di casa, in Kentucky, senza filtri e senza paura della telecamera.
Nel 2016, uno di quei video è esploso. Il mondo ha conosciuto la ragazza che all’improvviso si spostava i capelli prima di iniziare a cantare come se il palco fosse suo.
Quel gesto è diventato una gif, poi un meme, poi un’icona. Milioni di persone che ripetono un movimento senza sapere che dietro c’era una battaglia di sangue. Audrey lo sa. Ha visto i meme con il suo volto. E invece di nascondersi, sorride: pensava fosse fantastico. Oggi suona il pianoforte, prepara dolci, pratica il tiro con l’arco e continua a mostrare la sua vita, trasfusioni incluse, senza chiedere pietà.
Ha cantato accanto a Selena Gomez. Taylor Swift è stata quella che l’ha incoraggiata a cantare. E ogni video che carica aiuta a finanziare la ricerca su una malattia che, grazie a lei, non è più così sconosciuta. La malattia non l’ha resa famosa. Ciò che l’ha resa famosa è stato il modo in cui ha scelto di viverci.
