Quando Michiel Vandeweert era bambino, i medici dissero alla sua famiglia che probabilmente non sarebbe arrivato ai 12 anni.
Aveva la progeria, la sindrome di Hutchinson-Gilford, una malattia genetica così rara da far invecchiare il corpo a una velocità che non lascia a nessuno abbastanza tempo. La scienza stima che l’aspettativa di vita media con questa condizione sia di circa 15 anni.
Michiel è arrivato a 28 anni.
È morto il 10 agosto 2026 a Diepenbeek, in Belgio, la città dove era nato e dove aveva sempre vissuto. L’emittente VRT NWS ha confermato la notizia. Secondo i resoconti locali, il suo cuore, che aveva sopportato così tanto, alla fine ha ceduto.
Non si è mai nascosto. A 15 anni, ha pubblicato un libro con la sua storia, «Ik Ben Michiel», «Io sono Michiel». Quel titolo spiegava già tutto: non voleva che le persone lo vedessero come una malattia, ma come una persona.
È diventato uno streamer. Giocava ai videogiochi, faceva musica come DJ e parlava della sua vita quotidiana davanti a una telecamera. Ha conquistato più di 90,000 follower tra Instagram, YouTube e Twitch: persone che erano venute per guardarlo giocare e sono rimaste per lui.
Ha vinto un premio Jamie per i suoi contenuti di gaming. È stato nominato per un Kastaar, uno dei premi più importanti della televisione fiamminga.
Aveva una sorella minore, Amber, di venti anni, nata anch’essa con la progeria. Insieme, quest’anno hanno recitato in un documentario, «How To Be Alive: Amber and Michiel», in cui hanno mostrato, senza filtri, cosa significa abitare un corpo in corsa contro il tempo.
Era un tifoso del KRC Genk. Il club gli ha reso un omaggio pubblico dopo aver appreso la notizia.
I medici gli davano dodici anni. Ha usato i sedici in più per raccontare la sua storia, vincere premi, far ridere migliaia di sconosciuti e lasciare un libro con il suo nome in copertina.
Diepenbeek ha aperto un libro delle condoglianze. Da qualche parte tra le righe di quel libro, qualcuno scriverà che Michiel non ha mai vissuto nella paura dell’orologio: ha vissuto nonostante esso.