Tami Wetmore aveva affrontato un parto difficile e non aveva ancora visto sua figlia. Suo marito, Thom, scattò una foto della neonata per prepararla a ciò che stava per vedere. Eppure, quando la strinse a sé, riuscì solo a mormorare: «Dov’è? Dov’è il suo viso?»
Juliana è nata con la sindrome di Treacher Collins, una condizione genetica che le ha impedito di sviluppare fino al 40% delle ossa del viso. Quando aveva un anno, la sua storia è diventata virale e la gente l’ha soprannominata «la bambina nata senza volto». Tra le migliaia di messaggi di sostegno ce n’era uno crudele: qualcuno scrisse che avrebbero dovuto «sopprimerla». Il suo medico lo definì pura ignoranza.
A 11 anni, aveva già subito 45 interventi chirurgici. Comunica con i suoi amici nella lingua dei segni, parla anche se è difficile capirla e riesce a sentire persino i sussurri grazie a un apparecchio acustico ancorato all’osso. Si alimenta quasi sempre attraverso una sonda, ma riesce a deglutire e digerire alcune cose, come la granita. Dice di sentirsi ormai a proprio agio con il suo aspetto, perciò i suoi genitori non la mettono sotto pressione perché si sottoponga ad altri interventi.
I Wetmore hanno adottato anche Danica, una bambina ucraina affetta dalla stessa condizione. Ora le due sorelle vanno insieme sull’altalena durante la ricreazione e parlano tra loro nella lingua dei segni.
