Faye Condon aveva appena 5 anni quando iniziò a cadere senza motivo mentre andava a scuola a Plymouth, in Inghilterra.
I medici del Bristol Children’s Hospital le diagnosticarono la dermatomiosite giovanile, una rara malattia autoimmune, e dal 2019 la sottoposero a sei cicli di chemioterapia, iniezioni a casa e una biopsia muscolare. Sua madre, Christina, non smise mai di avere dubbi: ogni test per quella malattia risultava negativo; nessuno indicava quella direzione. Nonostante ciò, il personale insisteva sul fatto che non si trattasse assolutamente di distrofia muscolare.
Sette anni dopo, al Great Ormond Street Hospital, un semplice esame del sangue con uno specifico test genetico rivelò la verità: Faye ha la distrofia muscolare di Emery-Dreifuss, una condizione incurabile che l’ha già costretta su una sedia a rotelle. Christina sostiene che a Bristol nessuno volesse richiedere quel test perché gli esami costano denaro. Oggi ripete soltanto che hanno perso gli unici anni in cui sua figlia poteva ancora camminare.
