Andrew Cieslinski ha scelto personalmente il vestito.
Ha anche comprato una camicia coordinata e un bouquet di peluche per la figlia di 3 anni, Lily, nata con una malattia estremamente rara: il deficit del complesso della piruvato deidrogenasi, una patologia neurodegenerativa che impedisce al suo organismo di trasformare i carboidrati in energia. I dati indicano che i bambini con questa diagnosi raramente superano i 4 anni. 💔
A Lily è stata diagnosticata la malattia nell’aprile 2024. Non parla e ha difficoltà a vedere e sentire, ma trova altri modi per entrare in relazione: le piace essere tenuta in braccio mentre tocca il viso delle persone e ascolta le loro voci, oltre ad ascoltare la musica, dondolarsi e giocare con gli altri due figli della famiglia.
Andrew aveva sempre temuto di dover spiegare agli altri figli che la sorella forse non avrebbe mai potuto vivere alcuni dei momenti più speciali dell’infanzia. Così, quando furono invitati a un ballo inclusivo per bambini con diverse disabilità, non esitò: a luglio vestì la sua bambina e la portò al suo primo ballo padre-figlia, con tanto di tappeto rosso, DJ e fotografo.
Come ha spiegato sua moglie Holly, quando hai una figlia affetta da una malattia terminale, non sai mai se un primo momento possa essere anche l’ultimo.
La famiglia ha scelto di concentrarsi sulla creazione di ricordi e sulla gioia delle piccole cose, raccogliendo al contempo fondi per la ricerca sulla malattia.
Quella sera, tra musica e abbracci, Andrew ballò con lei.