Lewis Connett aveva solo pochi mesi quando gli fu diagnosticata una condizione di cui la sua famiglia non sapeva nemmeno pronunciare il nome: la sindrome di Apert.
Come ha raccontato sua madre, Donna, 51 anni, non avevano mai sentito parlare di questa rara condizione genetica, che dalla nascita causa la fusione delle ossa e colpisce il cranio, le mani e i piedi. Il primo intervento arrivò poco dopo, al cranio, presso l’Alder Hey Children’s Hospital: i medici ampliarono la parte posteriore del cranio per fare più spazio al cervello in crescita. Fu una grande preoccupazione per la famiglia, ma il bambino si riprese in fretta. Da allora ha subito altri 22 interventi. Oggi, a 13 anni, Lewis, di Halifax, nel West Yorkshire, è stato operato 23 volte in totale.
La famiglia decise di non restare semplicemente con le mani in mano ad aspettare. Insieme a sua madre, suo padre e suo fratello maggiore, Hayden, Lewis ha creato Team Lewis Challenges, una campagna per raccogliere donazioni per l’Alder Hey, l’ospedale che si prende cura di lui dalla diagnosi. Finora hanno raccolto più di 80.000 sterline. E tra una sfida e l’altra, Lewis ha scalato il monte Snowdon, la vetta più alta del Galles, appena pochi mesi dopo aver subito un intervento a entrambi i piedi.
Il prossimo intervento è già all’orizzonte: la correzione della palatoschisi. Sua madre lo dice chiaramente: Lewis non è definito dalla sua sindrome; è semplicemente Lewis, un ragazzo che ama il cricket e continua a vivere la vita al massimo.
