Tracy Dixon-Salazar era una madre casalinga a San Diego e non aveva una laurea quando sua figlia Savannah ebbe la sua prima crisi all’età di 2 anni.
Dopo quel primo episodio, Savannah trascorse circa sei mesi senza crisi. Ma all’età di 3 anni, ricomparvero, questa volta con frequenza e gravità crescenti. All’età di 5 anni, finalmente ricevette una diagnosi di sindrome di Lennox-Gastaut, una forma grave di epilessia infantile.
Nel corso degli anni, le crisi divennero sempre più difficili da controllare. Quando Savannah compì 18 anni, aveva provato 26 trattamenti diversi e poteva avere circa 300 crisi al mese.
Tracy decise che, se non fosse riuscita a trovare risposte nella medicina convenzionale, avrebbe dovuto imparare a cercarle da sola. Tornò a studiare, si immerse nella biologia e nelle neuroscienze e, circa dodici anni dopo aver iniziato il suo percorso universitario, conseguì un dottorato in neurobiologia presso UC San Diego.
Nel corso della sua ricerca scientifica, Tracy partecipò all’analisi dei dati genetici della propria figlia. Il team trovò varianti associate alla segnalazione del calcio, una via che potrebbe aver contribuito alle crisi di Savannah.
Sulla base di questi risultati, Tracy e il team medico decisero di provare il verapamil, un farmaco normalmente usato per trattare i problemi cardiaci. In circa due settimane, le crisi di Savannah diminuirono di circa il 95%, e quel miglioramento durò per anni.
Il verapamil non cura la sindrome di Lennox-Gastaut né funziona allo stesso modo in tutti i pazienti. Ma la storia di Tracy mostra come una domanda personale—”Perché sta succedendo questo a mia figlia?”—possa finire per trasformarsi in ricerca scientifica.