Santiago Vargas ha 24 anni ed è alto quanto un bambino di 8 anni.
È nato con l’epidermolisi bollosa, nota come pelle di farfalla o pelle di cristallo. La sua pelle si lacera così facilmente da fare paura: anche un lieve sfioramento può causare ferite e vesciche, come se si fosse ustionato o sbucciato. Per questo, ogni mattina, prima di iniziare la giornata, si fascia e si medica le ferite. Nel corso degli anni, le dita delle mani gli si sono gradualmente fuse, ora usa una sedia a rotelle e si è già sottoposto a diversi interventi chirurgici.
È una malattia genetica che, secondo le stime, colpisce 1 persona ogni 17.000; nel mondo, circa 500.000 persone hanno già ricevuto una diagnosi.
Eppure, la prima cosa che vuole chiarire è un’altra: «Non è una malattia contagiosa; non puoi prenderla, ed è proprio quello che tante persone mi chiedono». Studia musica a Bogotá, ascolta Carlos Vives, Morat e Juanes e sogna di avere una moglie e dei figli. «Siamo persone normali; abbiamo una condizione lieve, cioè una pelle delicata».