Vive con la cosiddetta «malattia dei bambini farfalla», che rende la sua pelle così fragile che qualsiasi tocco può causare vesciche, ma nonostante il dolore e le ore di cure quotidiane, è riuscita a costruirsi una famiglia e a diventare una modella.

Por Emilia Lara
9 October, 2026

Shirvani Naran vive in Sudafrica con una rara forma di epidermolisi bollosa distrofica, popolarmente nota come «malattia dei bambini farfalla». Le è stata diagnosticata pochi giorni dopo la nascita, quando sua madre ha scoperto che la sua pelle era coperta di vesciche e si staccava al minimo contatto. I medici le diedero solo sei mesi di vita.

La sua pelle è così fragile che un semplice tocco può causare vesciche dolorose e ferite; la malattia colpisce anche l’interno del suo corpo e può fare in modo che bere acqua provochi lesioni alla gola. Ogni giorno trascorre circa quattro ore a fare il bagno, a prendersi cura delle ferite e a cambiare le bende.

Eppure, Shirvani è madre di tre figli e modella. Oggi usa la sua storia per sfidare gli stereotipi di bellezza e dimostrare che la sua malattia non deve definirla. ❤️

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