シルヴァニ・ナランは、南アフリカで、一般に「「蝶の子ども病」」として知られる、まれな栄養障害型表皮水疱症とともに暮らしている。生後わずか数日で診断された。母親が、皮膚が水ぶくれで覆われ、ほんの少し触れただけで剥がれてしまうことに気づいたのだ。医師からは、余命はわずか6か月だと告げられた。
彼女の皮膚は非常に弱く、軽く触れただけでも痛みを伴う水ぶくれや傷ができる。この病気は体内にも影響し、水を飲むだけで喉に病変ができることもある。毎日、入浴し、傷の手当てをして包帯を替えるのに約4時間を費やしている。
それでも、シルヴァニは3人の子どもの母親であり、モデルでもある。今では、自身の経験を通じて美の固定観念に異議を唱え、病気が自分を定義するものではないと示している。❤️