オードリー・ネザリーは、準備が整う前に生まれた。口蓋裂と心雑音を抱えて生まれ、2か月後には、家族の誰も聞くとは思っていなかった診断を受けた。
ダイアモンド・ブラックファン貧血。世界でわずか1000人ほどしか患っていない、非常にまれな疾患だ。彼女の骨髄は十分な赤血球を作れない。治療法はない。生きるためには毎月、輸血を受けるしかない。
両親のスコットとジュリーは、その現実を隠すこともできたが、正反対のことをした。スマートフォンを取り出し、撮影を始めたのだ。針や病院ではない。ケンタッキー州の自宅のリビングで、加工もせずカメラを恐れずにカラオケを歌う娘を撮影した。
2016年、その動画の1本が爆発的に広まった。世界は、まるでステージが自分のものだと言わんばかりに歌い始める前、ふいに髪を横へ払う少女に出会った。
そのしぐさはGIFになり、次にミームとなり、そしてアイコンになった。その背後に血液との闘いがあることを知らないまま、何百万人もの人々がその動きをまねした。オードリーは知っている。自分の顔を使ったミームを見たことがある。そして隠れる代わりに、彼女は笑う。素晴らしいと思ったのだ。今ではピアノを弾き、菓子を作り、アーチェリーを練習し、輸血も含めた自分の生活を、同情を求めることなく発信し続けている。
彼女はセレーナ・ゴメスと一緒に歌った。歌うよう励ましたのはテイラー・スウィフトだった。そして彼女が投稿する動画の一つひとつが、彼女のおかげでもはやそれほど知られていない病気ではなくなった疾患の研究資金につながっている。病気が彼女を有名にしたのではない。彼女を有名にしたのは、その病気と共に生きることを彼女が選んだ方法だった。
