アンドリュー・シエスリンスキは自分でドレスを選んだ。
3歳の娘リリーのために、おそろいのシャツとぬいぐるみの花束も買った。リリーは極めてまれな病気、ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症を持って生まれた。この神経変性疾患は、体が炭水化物をエネルギーとして処理するのを妨げる。この診断を受けた子どもが4歳を超えて生きることはまれだというデータがある。 💔
リリーは2024年4月に診断を受けた。言葉を話せず、見ることや聞くことにも困難があるが、別の方法で人とつながっている。人に抱っこされながら顔に触れたり、声を聞いたりするのが好きで、音楽や体を揺らしてもらうこと、2人のきょうだいと遊ぶことも好きだ。
アンドリューは、娘が子ども時代の特別な瞬間のいくつかを経験できないかもしれないと、ほかの子どもたちに説明しなければならない日が来ることをずっと恐れていた。だから、さまざまな障害のある子どもたちを対象にしたインクルーシブなダンスイベントに招待されたとき、迷わなかった。7月、娘にドレスを着せ、レッドカーペットやDJ、写真家がいる初めての父娘ダンスに連れて行った。
妻のホリーが説明したように、末期疾患を抱える娘がいると、初めての瞬間が最後の瞬間にもなるかもしれないと、いつも不安を感じる。
家族は思い出を作り、小さなことに喜びを見いだすことに力を注ぎながら、この病気の研究資金を集めている。
その夜、音楽と抱擁に包まれて、アンドリューは娘と踊った。