アリシア・カーニャスがまだ生後数か月のころ、からかいが始まった。彼女の肌は、ほかの誰とも違って見えた。
彼女は、コロンビアのノルテ・デ・サンタンデール県にあるコーヒー栽培の町、トレドに住んでいる。生まれたときから、肌が乾燥して木の樹皮のように硬くなる遺伝性疾患を抱えてきた。最も症状が重いのは手と足だという。痛みは激しく、決して消えることがない。25年間、地方の医師たちは彼女が何の病気なのかを特定できなかった。娘のユルレイが生まれて初めて、アメリカの医師たちが2人の病気を特定した。
治療法がなく、人にうつることもない病気だ。それでも、アリシアの日課には想像しがたいことがある。2か月ごとに、伸びてくる余分な皮膚を切り取らなければならないのだ。そうしなければ、動くことも日常の活動をすることもできない。それでも彼女は『Los Informantes』にこう語った。「この病気のせいで多くのことが難しくなりました。でも結局のところ、毎日立ち上がって闘うことが課題です」。
