マルタ・エレナ・バルボーザさんは39歳。人生のほとんどを、人々が思わず二度見するような顔で過ごしてきた。
彼女はブラジルのゴイアニア近郊、トリンダーデに暮らしており、神経組織に腫瘍ができる遺伝性疾患、神経線維腫症を患っている。幼い頃に発症し、年月とともに進行して、顔が溶けているかのように見えるようになったと彼女は話す。これは医学用語ではないが、世間が彼女をどう見ているかを伝える表現だ。一方、彼女自身は別の言葉で言い表す。最大の敵は鏡だ、と。
拒絶されることは、非常に具体的な影響をもたらしている。マルタさんは、この病気のせいで仕事が見つからず、地元当局から受け取る月々の傷病手当だけでは家族を養うのに足りないという。2人の成人した子どもは、市内で給仕の仕事をして家計を助けており、彼女自身も住宅ローンを払うため、路上で菓子やリサイクル可能な資材を売っている。そのため、彼女の最大の願いは美容整形手術を受けることだ。見た目を変えたいのではなく、自分が原因で人々に扉を閉ざされることがなくなってほしいのだ。この件は少し前に報じられたが、彼女が手術を受けられたかどうかについての情報はない。
