「私は闘う人間です」：彼女の体は少しずつ骨へと変わっていき、治療法はない。それでも彼女は誕生日を迎えるたびにそれを達成として祝い、母を心配させないよう痛みを自分の中にしまっている

Leidy Ardilaは35歳。人生の半分にわたり、彼女の体では、どんな薬も止められなかったことが起きている。

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彼女は進行性骨化性線維異形成症（FOP）という、筋肉やその他の軟部組織が少しずつ骨に変わることのある、非常にまれな遺伝性疾患を抱えている。治療法はない。骨化が動作、さらには呼吸にまで影響すると、毎日が彼女にさらなる負担を強いる。

しかし、Leidyは失ったものという観点から自分の物語を語らない。2023年、RCNの番組「Hablando claro」に母親と並んで出演し、心に響くことを語った。彼女にとって、また1年年を重ねることは達成なのだ。それは、闘い続けてきた証しだからだ。また、ずっとそばにいてくれた母親を心配させないよう、症状を自分の中にしまっておくことが多いとも明かした。

今日、彼女は隠すことなく、ソーシャルメディアで日々の暮らしを発信している。そして鏡を見るとき、彼女の目に映るのは診断名ではない。「闘う人間の姿が見える」。