自分の肌を受け入れられず、入浴も自分の世話もやめてしまった彼女。しかし、この若い女性は生き続ける理由を見つけた 🥹❤️‍🩹

Por Valeria Urra
20 July, 2026

ムイ・トーマスは香港の西貢で、道化師様魚鱗癬という遺伝性疾患を持って生まれた。この病気は非常にまれで、彼女は現在、この疾患を持つ存命者の中で4番目に高齢だと考えられている。彼女の皮膚は厚く、乾燥しており、魚のようにうろこ状だ。汗をかかない。だが、涙は流す。

高校では常に介助者が必要で、そのことが彼女をさらに孤立させた。その後、学校でのいじめが始まり、続いてネットいじめも受けた。家族によると、ムイが自ら命を絶とうとする寸前まで追い詰められたこともあったという。1日2回、毎回2時間、自分の体と闘うことに疲れ果て、入浴もクリームを塗ることもやめてしまった。

父親は最終的に、彼女について『The Girl Behind the Face』という本を書いた。そしてムイは、時を経て自分の居場所を見つけた。特別な支援を必要とする人々とフルタイムで働き、週末には子どもたちのラグビーの審判をしている。あなたもまた、他の人には見えない何かを抱えているかもしれない。それでも、生き続ける理由を見つけられる。

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