彼女は14歳で、何時間も自分の体に包帯を巻き、リュックから筆箱を取り出すといった単純な作業さえ彼女を打ちのめす:痛みを伴う「バタフライスキン」とともに生きるとは、こういうことだ💔

Por Valeria Urra
15 September, 2026

Jasmine Ritchieは14歳で、毎朝は同じように始まる。新しい包帯を巻き、1日を始められるようになるまで、傷の手当てに三時間から四時間を費やす。

彼女は表皮水疱症と診断された。いわゆる「バタフライスキン」と呼ばれるこの病気は、皮膚が非常に脆く、わずかな接触でも裂けてしまう状態だ。彼女はイギリスのGood Morning Britainで、文句を言うことなくそのことについて語った:「私たちは一日中、毎日、痛みとともに生きなければなりません。ほかに選択肢はありません」。

学校でリュックから筆箱を取り出すことさえ彼女には難しいが、それはどのクラスメートでも一瞬でできることだ。そのそばには、Liverpoolの元会長で、現在はDEBRA財団を率いるGraeme Sounessがいた。DEBRA財団は、この病気と闘うための資金を集めるため、三つの山に登り、氷のように冷たい水の中を泳ぐ準備をしている。Jasmineが求めたのはただ一つ、人々にそれが実際にどれほど痛いのかを理解してもらうことだった。

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