Leoの体重が増えたり、身長が伸びたりするのは、ずいぶん久しぶりだった。
セビリア出身で、「バタフライスキン」として知られる栄養障害型表皮水疱症とともに生きる12歳の少年について、母親のLidia Osorioは、最新の栄養チェック後にこう語った。今回は体重計がこれまでとは違う結果を示した。ここ数カ月で体重が2キロ増え、身長が2センチ伸びたのだ。彼女はその結果を、ためらうことなく「驚くべきもの」と呼んでいる。
家族は、昨年4月にLeoが外用遺伝子治療薬Vyjuvekの投与を受け始めてから、傷の状態が改善したことと関係があると考えている。説明はシンプルだ。傷をより適切に管理できるようになり、体が成長により多くのエネルギーを使えるようになったという。これは家族の見解であり、治療の効果として証明されたものではない。この治療は傷を閉じるために適応されるもので、体重や身長を増やすためのものではない。
Leoはすでに、この治療を受けられるよう欧州議会に訴えたことで知られていた。アンダルシア州が費用負担を決めた際、Adriánとともにスペインで最初期に治療を受けた患者の一人だった。そして今も同じことを訴え続けている。住んでいる場所を理由に、誰もこの治療を受けられなくなることがないように、と。
