サンティアゴ・バルガスは24歳で、身長は8歳の子どもと同じくらいです。
彼は表皮水疱症を持って生まれました。「バタフライ・スキン」や「クリスタル・スキン」として知られる病気です。皮膚は恐ろしいほど簡単に裂け、軽く触れただけでも、やけどや擦り傷を負ったかのように傷や水ぶくれができます。そのため彼は毎朝、一日を始める前に包帯を巻き、傷の手当てをします。年月とともに手の指は徐々にくっつき、今では車椅子を使っています。また、すでに何度か手術を受けています。
これは遺伝性の病気で、17.000人に1人が発症すると推定されており、世界中ですでに約500.000人が診断を受けています。
それでも、彼がまず伝えたいのは別のことです。「うつる病気ではありません。感染することはないのに、多くの人からそう尋ねられます」。彼はボゴタで音楽を学び、Carlos Vives、Morat、Juanesを聴き、妻と子どもを持つことを夢見ています。「私たちは普通の人です。皮膚がデリケートという軽い症状があるだけです」。