「今の人生に感謝している」:人々の視線や偏見に直面しながらも、彼女は前向きな姿勢を保ち、自身の経験を通じて神経線維腫症への理解を広めた

Por Alexander
27 October, 2026

ロンダ・マンリングは、神経線維腫症だと告げられたとき、2歳だった。

神経に沿って良性腫瘍ができる遺伝性疾患。顔にできた腫瘍は、次第に目立つようになった。医師たちは取り除くことができなかった。彼女によれば、手術をすれば、よい結果よりも害のほうが大きかっただろう。こうしてロンダは、誰もが見つめずにはいられない顔で、バージニア州で育った。彼女は両脚をそれぞれ5回骨折し、右脚が伸びるようにハローを装着し、学校では内気になった。親しい友人は少なかった。向けられる視線は多かった。

しかし彼女は、自分を違うふうに表現した。いつも明るく、社交的で、人生を愛していた。そして、それを表現できる場所を見つけた。メイクルームで色鮮やかなメイクを創り、FacebookやInstagramに投稿した。約9.000人のフォロワーが集まった。彼らが見たのは腫瘍ではなく、アーティストだった。そのコミュニティは彼女が自分を受け入れる助けとなり、さらに大きなものを与えてくれた。それは声だった。彼女はその声を使い、神経線維腫症はうつらないこと、そして社会がそう思わなくても、誰もが美しいことを伝えた。

ロンダは9月に亡くなった。しかし、彼女の言葉は今も心に響く。「今の人生に感謝している」。

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