レイチェル・バイルは36歳。皮膚がとても脆く、熱やブラシ、ちょっとした衝撃で痛みを伴う傷ができてしまう。
彼女はまれな遺伝性疾患である栄養障害型表皮水疱症を抱えて生まれ、赤ちゃんの頃から包帯を巻き、特別なケアを受けながら暮らしてきた。彼女は自分の皮膚を、蝶の羽のように脆いと表現している。
傷ができ、瘢痕が残り、また新たな傷ができるという絶え間ない繰り返しには、よく知られた合併症がある。皮膚がんだ。レイチェルは左手に何度も手術を受けたが、問題は再発し続けた。
2024年10月、介助犬のジェットソンが彼女の手首に何か異変があることを知らせた。医師は彼女が恐れていたことを確認した。がんが6度目の再発をしていたのだ。別の手術を受けることも可能だったが、レイチェルはすでに決断していた。病気が広がるのを防ぐため、2025年6月、左腕を肘のすぐ下から切断した。
現在も彼女は、皮膚に包帯を巻くのに週に最大18時間を費やしている。私たちのうち、どれほどの人がこれほどの強さを持てるだろう？
