ジリアン・クゴトラは12歳のとき、左右対称の整った顔をしていましたが、左目の下に白癬ができました。
クリームは効きませんでした。目は赤く腫れ、顔が崩れ始めました。ある日は目が縮み、次の日は鼻、その次は頬が縮んでいきました。学校では友達から何があったのかと尋ねられましたが、彼女には答えられませんでした。年月が経つうちに、髪や歯の一部、軟部組織を失いました。生まれ育った国ボツワナでは、自分の映る姿が嫌いになりました。ある子どもは彼女を「「顔半分」」と呼びました。彼女は本で反撃しました。クラスでトップになるまで勉強し、自分を愛することを学びました。
診断がつかないまま18年が過ぎた頃、TikTokで若い男性がパリー・ロンベルグ症候群について話しているのを聞き、彼女はすぐに自分のことだと分かりました。現在29歳でサセックスに暮らす彼女は、口を2センチ以上開けることができません。彼女は「淑女のように」食べると言い、ハンバーガーにかぶりつくためだけに手術を受けることを夢見ています。「美しさとは見た目ではなく、感じるもの」です。
