ドミニカ共和国で、Bautista一家はまさに生物学的な悪夢を生き抜いた。Isaias, Graciosa, Preciosa, Antonio and Miguelina Bautistaは、DNAだけでなく、不気味で痛ましい顔面の変異も共有した5人きょうだいで、その変異は彼らの人生を孤立と人々の病的な好奇の視線にさらされる苦難へと変えた。


幼少期のあいだに、このきょうだいたちは自分たちの顔がほかの子どもたちのようには発達していないことに気づき始めた。頬骨、あご、額は横に広がり、不釣り合いに成長し始め、彼らの人間らしい顔立ちを完全に変えてしまった。
地域社会の無理解に直面し、村人たちは嫌悪と恐れの目で彼らを見るようになった。嘲りは容赦なかった。彼らは「怪物」、「見世物」と呼ばれ、さらには宇宙から来た存在、とりわけ映画の登場人物E.T.になぞらえられ続けた。残酷さは極限に達し、医師にも答えにもアクセスできないなかで、きょうだいたち自身も、自分たちは本当に誤ってこの惑星に落ちてきた地球外生命体なのだと固く信じて育った。


「ライオンフェイス」症候群
この衝撃的な外見の背後にあったのは、呪いでも宇宙人の出自でもなく、地球上でもっともまれで残酷な病気の1つ、leontiasis ossea(ライオンフェイス症候群としても知られる)だった。
– 制御不能な増殖:この病状は、顔面と頭蓋骨の骨が過剰かつ大規模に成長する原因となる。
– 内部圧迫:骨が拡大するにつれて、頭部の重要な器官を圧迫し、視力や聴力の完全な喪失、そして激しい持続的な痛みを引き起こす可能性がある。
– 根治療法なし:これはきわめてまれな遺伝性疾患で、従来の医学では、痛みを伴う美容目的の骨縮小手術以外にほとんど解決策がない。
呼吸や食事の深刻な困難、そして外に出るたびに向けられる詮索するような視線にもかかわらず、Bautistaきょうだいは、その外見ゆえに自分たちを拒絶する世界で生き延びるため、互いに支え合おうとしてきた。彼らの物語は今なお国際的に驚きと病的な fascination の入り混じった反応を呼び起こしており、遺伝的異常がいかにして一家の人生を分析に値する謎へと変えうるかを思い起こさせるものとなっている。
