顔の骨の40%を欠いて生まれた彼女は、「「顔のない少女」」と呼ばれた

Por Maried Díaz
6 October, 2026

タミ・ウェットモアは難産を終えたものの、まだ娘の姿を見ていなかった。夫のトムは、これから目にするものに心の準備ができるよう、生まれたばかりの娘の写真を撮った。それでも、娘を抱き寄せたとき、彼女がつぶやけたのはただ一言だった。「この子はどこ? 顔はどこにあるの?」

ジュリアナはトリーチャー・コリンズ症候群という遺伝性疾患を持って生まれ、顔の骨の最大40%が欠けていた。1歳のとき、彼女の物語はネット上で広まり、人々は彼女を「顔のない状態で生まれた少女」と呼んだ。何千もの応援メッセージの中には、ひどいコメントもあった。ある人は、彼女を「安楽死させるべきだ」と書いたのだ。担当医は、それをまったくの無知だと評した。

11歳のとき、彼女はすでに45回の手術を受けていた。友人とは手話でコミュニケーションを取り、聞き取りにくいものの話すこともできる。また、骨導補聴器のおかげで、ささやき声さえ聞こえる。食事のほとんどはチューブを通して摂っているが、イタリアンアイスのように、飲み込んで消化できるものもある。今では自分の容姿に満足していると話しており、両親はこれ以上の手術を受けるよう無理強いしていない。

ウェットモア夫妻は、同じ疾患を持つウクライナ出身の少女、ダニカも養子に迎えた。今では姉妹2人で休み時間に一緒にブランコに乗り、手話で話している。

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