ルイス・コネットは、生後わずか数か月のとき、家族も発音の仕方さえ知らなかった病名を告げられた。アペール症候群だった。
母親のドナ（51歳）が語ったところによると、家族は、出生時から骨を癒合させ、頭蓋骨、手、足に影響を及ぼすこの珍しい遺伝性疾患について、それまで聞いたことがなかった。ほどなくして、アルダー・ヘイ小児病院で頭蓋骨の最初の手術が行われた。医師たちは、発達中の脳により多くの空間を与えるため、頭蓋骨の後部を広げた。家族にとって大きな心配事だったが、幼いルイスはすぐに回復した。それ以来、さらに22回の手術を受けている。現在13歳のルイスは、ウェスト・ヨークシャー州ハリファックス出身で、これまでに計23回の手術を受けた。
家族は、ただ座って待つだけではなく、行動を起こすことにした。母親、父親、兄のヘイデンとともに、ルイスは、診断以来ずっと彼を支えてきた病院、アルダー・ヘイのために寄付を募るキャンペーン「Team Lewis Challenges」を立ち上げた。これまでに、80.000ポンドを超える寄付金を集めている。そして、さまざまな挑戦の合間に、両足の手術からわずか数か月後、ルイスはウェールズ最高峰のスノードン山に登頂した。
次の手術もすでに予定されている。口蓋裂の修復手術だ。母親は率直に語る。ルイスは症候群によって定義されるのではなく、ただのルイス。クリケットが大好きで、人生を最大限に楽しみ続ける少年なのだ。
