ミヒール・ファンデウェールトが子どもだった頃、医師たちは家族に、彼はおそらく12歳まで生きられないだろうと告げた。
彼は早老症、ハッチンソン・ギルフォード症候群を患っていた。それは、誰にも十分な時間を与えないほどの速さで身体を老化させる、非常にまれな遺伝性疾患だ。科学的な推定では、この病気の平均寿命は約15年とされている。
ミヒールは28歳まで生きた。
彼は2026年8月10日、生まれ育ち、ずっと暮らしてきたベルギーのディーペンベークで亡くなった。放送局VRT NWSがこの訃報を確認した。地元報道によると、これほど多くに耐えてきた彼の心臓が、ついに力尽きたという。
彼は決して隠れなかった。15歳のとき、自身の物語を綴った本、「Ik Ben Michiel」、「私はミヒール」を出版した。そのタイトルがすべてを物語っていた。彼は人々に病気としてではなく、一人の人間として見てほしかったのだ。
彼はストリーマーになった。ビデオゲームをし、DJとして音楽を作り、カメラの前で日々の暮らしについて語った。Instagram、YouTube、Twitchで合計90,000人以上のフォロワーを獲得した。彼のプレイを見るために訪れ、彼自身に惹かれて残った人々だった。
彼はゲームコンテンツでJamie賞を受賞した。フランデレンのテレビ界で最も重要な賞の一つであるKastaarにもノミネートされた。
彼には、同じく早老症を持って生まれた20歳の妹アンバーがいた。2人は今年、ドキュメンタリー「How To Be Alive: Amber and Michiel」に出演し、時間と競争する身体で生きることの意味を、ありのままに見せた。
彼はKRCヘンクのファンだった。クラブは訃報を受け、彼に公の追悼を捧げた。
医師たちは彼に12年を与えた。彼はその後の16年を、自分の物語を語り、賞を獲得し、何千人もの見知らぬ人を笑わせ、表紙に自分の名前が記された本を残すために使った。
ディーペンベークは弔問帳を設けた。その帳面のどこかに、誰かがこう記すだろう。ミヒールは決して時計を恐れて生きたのではない。それにもかかわらず生きたのだ。