「46歳になった。悪くない。医師たちは母に、私が3歳まで生きられないだろうと言っていたのだから」:Steven Spohn――脊髄性筋萎縮症とともに生きる彼は、現在、障害のある人々の自立を促進するために活動している

Por Emilia Lara
16 September, 2026

Steven Spohnは46歳になった。彼が子どもの頃、医師たちは母親に、彼はおそらく3歳まで生きられないだろうと告げた。 💙

彼は脊髄性筋萎縮症とともに生き、障害のある人々のためのテクノロジー分野で25年間働いてきた。誕生日を迎えるたびに、彼には伝統がある。有名人に、世界を少しでも良くする手助けを頼むのだ。今年、彼が選んだのはMark Cubanだった。

しかし、彼はお金を求めたのではない。もっとずっと簡単なもの、つまりつながりを求めたのだ。Stevenは現在、Mount Sinai Back-to-Life Centerを運営しており、自分自身が身をもって知る問題を解決したいと考えている。医療システムは命を救い、リハビリテーションを行い、自宅へ送り返すことはできるが、その後、仕事に復帰し、旅行をし、人間関係を築き、あるいは自立して暮らすことを可能にするツールを見つける方法を教えてくれる人は、しばしば誰もいない。

「答えは存在する。テクノロジーは存在する。知識も存在する」と、彼は書いた。Stevenにとって欠けているのは、それらすべてと、それを最も必要としている人々をつなぐ橋を築くことだ。 💙

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