同じ病気を抱える双子の姉妹だった。今、そのうちの1人がいなくなった…… 💔エリス・リマ・カルネイロは、ブラジルのボア・ヴィスタで5歳で亡くなった。
家族は9月30日水曜日、Instagramでそのことを発表した。そこは、100万人以上の人々が、エリスが話したり、歩いたり、踊ったり、泳いだりする姿を見守ってきたアカウントだった。
エリスはハッチンソン・ギルフォード早老症候群を患っていた。子どもの老化を早める遺伝性疾患で、400万人に1人から800万人に1人が発症する。既知の治療法はなく、エリスと双子の妹エロアは、この診断を受けた世界で唯一の双子とみられている。
この姉妹の物語が広く知られるようになったのは、ブラジルのメディアが取り上げ始めた2023年のことだった。
それ以来、兄であり介護を担うギリェルメ・ラゴが、このような希少疾患とともに生きるとはどういうことかを世界に伝える存在となった。彼は、エリスがこの病気を抱える人々に光を当てたと語り、動画で「これは終わりではありません」と話した。
10月1日にシャロン礼拝堂で通夜が営まれ、埋葬はパルケ・カンポ・ダ・サウダーデ墓地で行われた。同じ病気を抱えるエロアは、双子の姉妹エリスの後に残された。
エリスはもういないが、姉妹が共有していたアカウントは今も残っている。そこには2人の笑い声やダンス、遊びの様子がある。