「그는 있는 그대로 완벽하다」: Eli는 코 없이 태어났고, 그의 부모는 다른 사람들이 「정상」이라고 여기는 모습에 맞추기 위해 그가 수술을 받게 하기를 거부했다

Por Andrea Araya Moya
1 September, 2026

Eli의 부모에게 문제는 결코 Eli의 얼굴이 아니라, 다른 사람들이 Eli로 하여금 자신에게 뭔가 문제가 있다고 느끼게 만들지도 모른다는 점이었다.

Eli Thompson은 Alabama에서 완전 선천성 무비증이라는 극히 희귀한 질환을 안고 태어났다. 이 질환으로 인해 Eli는 코나 비강 없이 세상에 태어났다. 이 때문에 태어난 직후 안전하게 숨을 쉴 수 있도록 기관절개술을 받아야 했다.

의사들은 훗날 안면 재건 수술을 시행할 가능성에 대해 그의 부모와 상의했지만, 부모는 단지 미용상의 이유만으로 Eli에게 수술을 받게 하고 싶지 않다는 점을 분명히 했다.

그의 어머니 Brandi McGlathery는 그들에게 Eli가 「있는 그대로 완벽하다는 것」과, 자신들은 기다리는 편을 택했다는 것을 설명했다. 언젠가 Eli가 코를 갖고 싶어 한다면, 그것은 자신이 원하는 것을 표현할 수 있을 만큼 나이가 들었을 때 스스로 내릴 수 있는 결정일 것이다.

그래서 다른 사람들이 Eli의 얼굴을 보고 무엇이 없는지 생각할 수도 있었지만, 그의 부모는 전혀 다른 것에 집중하기로 했다. Eli가 다른 사람들 모두처럼 보일 필요 없이도 사랑받을 수 있다는 사실을 알고 자라도록 키우는 것이었다.

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