그레이스는 건강해 보이는 소녀지만, 한 달에 한 번 너무 심한 통증을 겪어 아무것도 할 수 없게 된다. 그녀가 할 수 있는 유일한 방법은 병원에 가는 것이며, 통증이 너무 심한 경우가 많아 걸을 수 없는 그녀를 부모가 차까지 안아 데려가야 한다.
그녀는 영국 요크셔에 사는 14세 소녀다. 11살에 초경을 시작했고, 13살 무렵에는 통증이 참을 수 없을 정도로 심해졌다. 그녀는 그 통증을 복부를 뜨거운 철조망으로 감싼 것처럼, 마치 장기가 안에서부터 찢겨 나가는 것처럼 느껴진다고 묘사한다.
「사람들이 제가 학교에 가기 싫어하고 과장하는 소녀라고 생각하는 것 같았어요」라고 그레이스는 말했다.
의사들은 과민성대장증후군, 낭종, 불안, 또는 단순히 심한 생리통일 수 있다고 했다. 하지만 그레이스는 뭔가 더 있다는 것을 알고 있었고, 어린 나이에도 불구하고 자신의 몸의 신호에 귀를 기울이기로 했다.
한동안 그녀는 아무도 자신의 말을 완전히 믿어주지 않는다고 느꼈지만, 통증으로 인한 상태 악화가 갑자기 부인할 수 없을 정도가 되었다. 그레이스는 침대에 누워 지내야 했고, 집에 있던 진통제로 더 이상 버틸 수 없게 되자 응급실에 가야 했다. 그곳에서 통증을 조절하기 위해 모르핀을 투여받았다.
그렇다면 그녀에게 무슨 문제가 있었던 걸까?
이 모든 일에는 일정한 양상이 있었다. 그레이스는 생리를 할 때마다 결국 병원에 갔고, 증상은 자궁내막증의 증상과 일치했다. 자궁내막증은 자궁 내막과 유사한 조직이 자궁 밖에서 자라 심한 골반 통증, 과다한 생리, 피로와 같은 일상생활을 방해하는 증상을 일으킬 수 있는 질환이다. 또한 내부 장기에 병변과 흉터를 유발한다.
하지만 의사들은 계속해서 그녀가 자궁내막증을 앓기에는 너무 어리다고 말했다.
그러나 그레이스는 결코 너무 어리지 않았다. 소아 부인과 의사 게일 버스비는 그레이스보다 어린 소녀들의 자궁내막증도 치료한다고 설명했다. 또한 청소년기에 생리통이 흔할 수는 있지만, 생리통 때문에 일상생활이 불가능할 정도라면 정상으로 여겨서는 안 된다고 말했다.
그레이스의 경우 일반의도, 그녀가 처음 찾아간 개인 전문의도 진단을 내리지 못했다. 가족이 다른 의사의 소견을 구하자고 고집한 뒤에야 그레이스는 오랫동안 찾아 헤매던 답을 마침내 얻었다. 그녀에게는 자궁내막증이 있었던 것이다. 자궁내막증은 가임기 여성의 약 10 %에게 영향을 미치며 진단까지 수년이 걸릴 수 있는 만성 질환이다.
현재도 그레이스는 증상이 가장 심한 시기마다 병원에 가야 하며, 그곳에서 통증을 조절하기 위해 정기적으로 모르핀을 투여받는다. 그녀는 이러한 상황을 걱정하기 시작했다.
「평생 모르핀에 의존해야 할까 봐 무서워요」라고 그녀는 털어놓았다.
그녀는 최근 자궁내막증으로 인해 생긴 병변을 제거하는 수술을 받았지만, 이 질환에는 치료법이 없어 또 다른 수술이 필요할 수도 있다. 또한 생식 기관의 손상으로 인해 가임력이 영향을 받을 수 있으며, 30세 이후에는 아이를 갖지 못할 수도 있다는 경고를 받았다.
그레이스는 다른 청소년들이 무언가 잘못되었을 때 그것을 알아차리고, 누군가가 자신의 말을 들어주게 하려고 그렇게까지 애쓰지 않아도 되기를 바라며 자신의 이야기를 전하기로 했다. 그녀는 동정을 바라는 것이 아니다. 같은 고통을 느끼는 다음 소녀가 자신이 과장하는 것이 아니라는 사실을 알기를 바란다.
「제가 미쳐 가는 것 같았어요. 모든 게 제 머릿속에서만 일어나는 일인 것 같았어요」라고 그녀는 말했다. 「당신은 누구보다 자신의 몸을 잘 알고 있고, 당신의 고통은 진짜예요」