질리언 크고틀라는 12살 때까지 얼굴이 완벽하게 대칭이었지만, 왼쪽 눈 아래에 백선이 생겼다.
크림은 효과가 없었다. 눈은 붉게 부어올랐고 얼굴은 무너지기 시작했다. 하루는 눈이 작아지고, 다음 날은 코가, 그다음엔 뺨이 작아졌다. 학교에서 친구들은 무슨 일이냐고 물었지만, 그녀는 대답할 말이 없었다. 세월이 흐르면서 머리카락과 치아 몇 개, 연조직을 잃었다. 모국인 보츠와나에서 그녀는 거울에 비친 자신의 모습을 싫어하게 됐다. 한 아이는 그녀를 「얼굴 반쪽」이라고 불렀다. 그녀는 책으로 맞섰다. 반에서 1등이 될 때까지 공부했고, 자신을 사랑하는 법을 배웠다.
그녀는 18년 동안 진단을 받지 못하다가, 틱톡에서 한 젊은 남성이 파리-롬베르그 증후군에 관해 이야기하는 것을 듣고 단번에 알아차렸다. 현재 29세로 서섹스에 살고 있는 그녀는 입을 2센티미터보다 더 크게 벌릴 수 없다. 그녀는 「숙녀처럼 먹는다」고 말하며, 햄버거를 베어 물기 위해서라도 수술을 받는 꿈을 꾼다. 「아름다움은 외모가 아니라 느낌이다」.
