산티아고 바르가스는 24세이며, 키는 8살 아이만큼 작습니다.
그는 수포성 표피박리증을 가지고 태어났습니다. 이 병은 나비 피부병 또는 크리스털 피부병으로도 알려져 있습니다. 피부가 너무 쉽게 찢어져 무서울 정도입니다. 살짝 스치기만 해도 화상을 입거나 긁힌 것처럼 상처와 물집이 생길 수 있습니다. 그래서 그는 매일 아침 하루를 시작하기 전에 붕대를 감고 상처를 치료합니다. 세월이 흐르면서 손가락이 서서히 서로 붙었고, 지금은 휠체어를 사용하며 이미 여러 차례 수술을 받았습니다.
이는 17.000명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 추정되는 유전 질환이며, 전 세계에서 이미 약 500.000명이 이 병을 진단받았습니다.
그런데도 그가 가장 먼저 분명히 하고 싶은 것은 다른 점입니다. 「전염병이 아니에요. 옮지 않아요. 많은 사람이 제게 묻는 게 바로 이거예요」. 그는 보고타에서 음악을 공부하고, 카를로스 비베스, 모라트, 후아네스의 음악을 들으며, 아내와 아이들을 갖는 꿈을 꿉니다. 「우리는 평범한 사람들이에요. 피부가 약한 가벼운 질환이 있을 뿐이에요」.