그녀는 14세이고, 스스로 붕대를 감는 데 몇 시간을 보내며, 배낭에서 필통을 꺼내는 것처럼 간단한 일조차 그녀를 무너뜨릴 수 있다: 고통스러운 「나비 피부」와 함께 살아가는 삶은 이렇다 💔

Por Valeria Urra
15 September, 2026

재스민 리치는 14세이며, 매일 아침은 늘 같은 방식으로 시작된다: 새 붕대를 하고, 하루를 시작하기 전에 세 시간에서 네 시간 동안 상처를 돌본다.

그녀는 수포성 표피박리증, 이른바 ‘나비 피부’ 진단을 받았다. 이 질환은 피부가 너무 약해서 아주 조금만 닿아도 찢어질 수 있게 만든다. 그녀는 영국의 Good Morning Britain에 출연해 불평 하나 없이 이에 대해 이야기했다. 「우리는 하루 종일, 매일 고통을 안고 살아가야 합니다. 다른 선택의 여지가 없습니다」.

학교에서 배낭에서 필통을 꺼내는 것조차 그녀에게는 어렵다. 어떤 반 친구라도 순식간에 할 수 있는 일이다. 그녀의 곁에는 리버풀의 전 회장이자 현재 DEBRA 재단을 이끌고 있는 그레이엄 수네스가 함께했다. DEBRA 재단은 이 질환과 싸울 기금을 모으기 위해 세 개의 산을 오르고 얼음장처럼 차가운 물에서 수영할 준비를 하고 있다. 재스민이 바란 것은 단 한 가지였다. 사람들이 그 고통이 실제로 얼마나 심한지 이해해 주는 것이었다.

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