레오가 체중이 늘거나 키가 자란 지는 아주 오래됐다.
세비야 출신의 12세 소년 레오의 어머니 리디아 오소리오는 최근 영양 상태 검진을 마친 뒤 이렇게 말했다. 레오는 「나비 피부」라고도 알려진 이영양성 수포성 표피박리증을 앓고 있다. 이번에는 체중계가 다른 소식을 전했다. 최근 몇 달 사이 체중이 두 킬로그램 늘고 키가 두 센티미터 자랐다. 그녀는 이 결과를 두고 「놀랍다고」 말하는 데 주저하지 않는다.
가족은 레오가 지난 4월 국소 유전자 치료제인 Vyjuvek 치료를 시작한 뒤 상처가 호전된 것과 이를 연관 짓는다. 가족의 설명은 간단하다. 상처가 더 잘 관리되면서 몸이 성장에 더 많은 에너지를 쓸 수 있게 됐다는 것이다. 이는 가족의 평가일 뿐, 치료의 입증된 효과는 아니다. 이 치료는 체중이나 키를 늘리기 위한 것이 아니라 상처를 아물게 하는 데 적응증이 있는 치료다.
레오는 이 치료에 대한 접근성을 보장해 달라고 유럽의회에 촉구한 일로 이미 알려져 있었다. 안달루시아가 치료비 지원을 결정했을 때, 아드리안과 함께 스페인에서 이 치료를 받은 첫 환자들 가운데 한 명이었다. 그리고 지금도 같은 것을 요구하고 있다. 사는 곳 때문에 누구도 치료를 받지 못하는 일이 없어야 한다는 것이다.
